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Positives Beispiel über den Glauben an sich selbst

Eben lese ich bei MS Gateway einen interessanten Artikel über die kanadische Rockband Billy Talent und erfahre, dass deren Schlagzeuger Aaron Solowoniuk bereits seit über 15 Jahren an MS erkrankt ist. Faszinierend schildert er selbst dabei in einem offenen Brief an seine Fans, wie er mit der Diagnose umging:

Der erste Song auf unserem ersten Album heißt „This Is How It Goes“. Es ist ein Song über einen Freund von Ben, der Multiple Sklerose hat. Heute möchte ich Euch allen sagen, dass ich dieser Freund mit MS bin.

Es war im November 1997, ich hatte gerade einen neuen Job bei DaimlerChrysler angefangen, im Automobilbau der Modelle Intrepid, Concorde und 300M. Ich verdiente mehr Geld und hatte mehr Zeit für Gigs mit meiner Band Pezz. Mehrere Tage, nachdem ich den neuen Job angefangen hatte, spürte ich plötzlich eine merkwürdige Taubheit in den Beinen. Ich konnte nicht länger als fünf Minuten laufen, ohne dass meine Beine so schmerzten, dass ich mich hinsetzen musste. Ich dachte, das käme davon, dass der Job körperlich viel anstrengender war als mein letzter Job.

Nach monatelangen Untersuchungen sagte man mir, dass ich wahrscheinlich MS hätte, aber eine vollständige Diagnose könnte man erst stellen, wenn ich innerhalb der nächsten zwei Jahre weitere Symptome entwickeln würde.

Im November 1998 war die Taubheit in meinen Beinen verschwunden, sie kam jedoch wieder, sobald ich das Genick nach vorne beugte. Außerdem fühlte es sich dann an meinen Füßen immer an, als ob ich einen elektrischen Schlag bekäme. Nur einige Monate später, im Januar 1999, überfiel mich plötzlich ein heftiger Schmerz im linken Auge. Es fühlte sich an, als ob mir ein unsichtbarer Geist einen Boxhieb aufs Auge versetzen würde. Ich ging sofort zum Augenarzt, der mir sagte, es wäre eine optische Neuritis.

Als ich das meinem Neurologen berichtete, erfuhr ich, dass es sich um ein sehr typisches Symptom von MS-Patienten handelte und meine Erkrankung fortschritt. Er verschrieb mir ein Medikament. Ich sollte ab jetzt regelmäßig ein Medikament spritzen – und zwar für den Rest meines Lebens.

Ich stürmte aus der Praxis, ins Treppenhaus, dicht gefolgt von meiner Freundin. Dort weinten wir eine ganze Weile und gingen dann direkt zu meinen Eltern. In dieser schlimmen Zeit war es so ein Glück, meine Freundin, die heute meine Frau und Mutter unserer wundervollen Tochter ist, an meiner Seite zu haben.

Damit klarzukommen, dass ich mir für den Rest meines Lebens Spritzen setzen müsste, war schwer. Nachdem ich damit begonnen hatte, traten mehrere Nebenwirkungen auf. Ich fiel in eine tiefe Depression und begann eine Psychotherapie. Ich hatte das Gefühl, mein ganzes Leben ginge in die Brüche. Es war immer schon mein Traum gewesen, Schlagzeuger in einer Rockband zu sein, aber man hatte mir gesagt, ich sollte es „langsam angehen lassen“. Ich erinnere mich, wie ich in Gedanken „ja, klar“ sagte: keiner meiner Träume hatte sich verwirklicht und jetzt stand ich da und war unheilbar krank.

Die ersten eineinhalb Jahre waren wirklich hart, aber das neue Medikament begann zu wirken. Die MS Society of Canada half mir, gab mir alle nötigen Informationen und Hilfestellungen, um mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Meine Symptome waren verschwunden, und wenn sie doch einmal wiederkamen, waren es nur kleine Rückschläge.

Wir änderten den Bandnamen von Pezz zu Billy Talent und schrieben weiter Musik. Wir brachten eine EP mit vier Songs heraus und bekamen einen Plattenvertrag. Ich kündigte meinen Job und konzentrierte mich ganz aufs Schlagzeugspielen.

Nachdem wir unser erstes Album aufgenommen hatten, war es Zeit, auf Tour zu gehen. Bei unserer ersten Albumtour ging es fünf Mal durch ganz Kanada, vier Mal durch Amerika, fünf Mal durch Deutschland, vier Mal durch Großbritannien und ein Wochenende nach Japan. Ich traf viele meiner musikalischen Idole und mit einigen von ihnen bin ich inzwischen sogar befreundet.

Ich erzähle euch das alles, um euch zu sagen, dass ich nicht zugelassen habe, dass etwas wie MS mich davon abhält, das zu werden, was ich werden wollte.

Bitte erzähle die Geschichte allen, von denen du glaubst, sie könnte ihnen helfen. Es gibt so viele junge und alte Menschen, die mit irgendeiner Krankheit kämpfen und denken, dass sie nicht gewinnen können. Aber man kann gewinnen, wenn man nur an sich glaubt.

Aaron

Geburtstag ohne Kerzen

Heute ist es einfach wieder an der Zeit. Wenn nicht jetzt, wann dann?

Nachdem ich mir in diesem Blog seit nunmehr über fünf Monaten eine kreative Auszeit gegönnt habe, weil ich einfach keine Zeit hatte mir anderes wichtiger war, sieht es an diesem Morgen um genau diese Uhrzeit anders aus:

Am 10. Juni habe ich meinen sechsten Geburtstag gefeiert. Dafür, dass ich dieses Datum von Anfang an als einen weiteren Geburtstag ansehe, wurde ich in diesem Blog ja schon an anderer Stelle gerügt. Dabei kann sich wohl jeder MS-Betroffene an den Tag seiner Diagnose nur allzu gut erinnern.

Zugegeben, auch ich hätte mir eine Geburtstagsfeier anders vorgestellt, als nachdem ein paar gute Freunde zum Flammkuchen essen zu Gast waren, um kurz nach 5 Uhr morgens noch in meiner Küche zu sitzen und mein erstes Posting seit Monaten zu texten. Aber das ist vielleicht das Los eines MS-Betroffenen, der eben seinen Geburtstag nicht mit Kerzen und Kuchen, sondern seiner fünften Kortison-Infusion feiert, die einen Nachts nicht schlafen lässt.

Ein weiterer positivier Aspekt meiner Krankheit.

Aber ich habe keinen Grund zu jammern. Mir geht es gut, in wenigen Tagen bin ich mit meinen Lieben auf dem Weg in den Pfingsturlaub an die Ostsee und wollte einfach noch ein paar kleine gesundheitliche Probleme beseitigen.

Nach wie überwältigt mich mein MS-Geburtstag voller Dankbarkeit. Für das was ich habe! Vor allen Dingen Glück – in vielerlei Hinsicht, aber das würde an dieser Stelle jetzt vielleicht zu sentimental.

Jedenfalls habe ich mich entschlossen, anlässlich meines sechsten Geburtages, an dem ich auf eine stabile Gesundheit und einen sehr guten, bisherigen Krankheitsverlauf zurückblicken kann, in den nächsten sechs Monaten etwas von diesem mir beschiedenen Glück weiterzugeben.

Aus diesem Grund werde ich im kommenden halben Jahr kostenlos sechs Vorträge halten, um anderen Betroffenen und Gleichgesinnten Mut zu machen. Der Anlass und der Ort (innerhalb Deutschlands, wenn möglich) sind mir egal. Das geeignete  Thema bringe ich mit. Und auch die Zeit werden wir finden.

Einfach auf dieser Seite an ensprechender Stelle nachsehen und mich über die genannte E-Mail-Adresse kontaktieren, damit wir gemeinsam miteinander besprechen können, ob Ihr Lust an einem meiner Vorträge hättet.

Dann wäre es nämlich zwar immer noch ein Geburtstag ganz ohne Kerzen, aber nicht ohne Geschenk!

Heute schon gelallt?

Das nenne ich mal gute Nachrichten:

… „gemäßigter Alkoholkonsum“ hat „möglicherweise einen schützenden (neuroprotektiven) Effekt“ auf die MS …

So steht´s geschrieben in einem Artikel belgischer Ärzte, den ich hier gefunden habe.

Vielleicht findet sich ja schon heute abend eine Gelegenheit, auf diesem Weg etwas für die Gesundheit zu tun … 😉

Wunderbares Video

Tag 5: Disharmonie – 1. Akt

Es sieht ganz danach aus, als würde es diesmal nur ein kurzer und wenig erfreulicher Aufenthalt im „Quellenhof“.

Nach meinem heutigen Gespräch mit der leitenden Oberärztin musste ich mir u. a. folgende Belehrung anhören:

„Massagen oder mehr als zwei Krankengymnastiktermine pro Woche gibt es nicht. Wir sind hier eine neurologische und keine orthopädische Klinik.“

Mit anderen Worten: Das ich mir nun im Januar eine Bizepssehnenruptur zugezogen habe, ist eben dumm gelaufen. Das mir allerdings auf meine telefonische Nachfrage VOR meinen Reha-Antritt, ob die postoperative Behandlung, um die volle Funktionsfähigkeit meines linken Armes wieder herzustellen, ebenfalls im Quellenhof stattfinden könne, mit einem klaren „Natürlich“ beantwortet wurde, ist nun also reine Makulatur. Die Realität stellt sich bei der Kommunikation mit genannter Ärztin doch gänzlich anders dar.

Leider.

Heute ist es genau eine Woche, die ich hier bin und darf unfreiwillig meinen vierten (!) freien Nachmittag genießen.

Dies wäre an sich wunderbar, wenn ich zum Urlaub in Bad Wildbad weilen würde. Stattdessen habe ich mir jedoch klare Therapieziele gesetzt und diese auch bereits zu Beginn unmissverständlich formuliert.

Schade, dass man auf diese Bedürfnisse nicht eingeht. da liest sich die Aussage, die ich einer Werbeanzeige des Quellenhofes entnommen habe, gleich ganz anders: „Ein auf Ihre individuellen Bedürfnisse abgestimmtes Therapieprogram“

Schön wär´s.

Vortrag in Offenburg

Am kommenden Montag, den 19. Januar 2009 um 19 Uhr bin ich mit meinem Impuls-Vortrag „MS als Chance“  in Offenburg Gast der Jungen Initiative Ortenau.

http://www.amsel.de/ortenaukreis/w3ml/d6jgv2sze3a1gjhg.php#Januar

Blogartikel zu Bayers Buchempfehlung

»Es ist nicht einfach mit der MS, aber Sie brauchen vier Dinge: Medizin, Vertrauen, Willensstärke und Zeit.«

Mit diesem – zugegeben schönen – Zitat begann der letzte E-Mail-Newsletter der Bayer Schering Pharma.

Es stammt aus einem neu erschienenen Buch „Das schaffen wir“ von und für Angehörige von Menschen mit MS.

Weiter im (Presse-)Text:

Vor allem Angehörige, Kollegen und Freunde, aber auch MS-Erkrankte selbst aus 20 europäischen Familien haben sich von der Ethnologin Sabine Schepp interviewen lassen und erzählen ihre persönlichen Erfahrungen mit der MS.

In dem Buch werden neue Lebensentwürfe geschildert, die als Beispiel dienen können.

Hier wird die Selbsthilfe ganz konkret, nämlich „sich mit der Hilfe anderer auf dem eigenen Weg zu orientieren…“ Sachkapitel zwischen den Interviews geben dabei weitere Denkanstöße oder auch handlungspraktische Orientierung.

Das Eingangszitat lässt das schon ahnen: Es ist kein Zuckerschlecken mit MS, aber auch kein Weltuntergang.

Das Buch gibt es auf Deutsch, Englisch und Portugiesisch.

Titel: Sabine Schepp: Multiple Sklerose – Das schaffen wir!

20 europäische Familien und Begleiter eines Menschen mit Multipler Sklerose erzählen.

TRIAS Verlag, Stuttgart 2008, ISBN 978-3-8304-3478-8

Sondersendung des MDR

Letzte Woche habe ich den Rest einer interessanten MS-Sondersendung im Nachmittagsprogramm des mdr gesehen (Dank dem Anruf meines Schwiegervaters, der ausschließlich mdr sieht, weil Sie angeblich das beste Volksmusikprogramm haben).

Hat jemand die ganzen zwei Stunden sehen können?

Offizieler Starttermin

Dieses Blog startet am 10. Juni 2007!

Genau an diesem Tag im Jahre 2005 wurde mir die Diagnose Multiple Sklerose gestellt. 

Seither mache ich mir (nicht nur) zu diesem Datum bewusst, wie dankbar ich dafür sein kann, dass es mir nach wie vor gut geht.

Welches Datum könnte sich also besser eignen, um ein neues Kapitel in meinem Leben aufzuschlagen?

Und so startet dieses Weblog am 10.06.

Ich freue mich, wenn ihr dabei seid …


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